Ein Tag im Leben Hannahs

Anfangs, als Hannah das Licht der Welt erblickte, war natürlich die Freude groß. Bis die Eltern nach einigen Monaten stutzig wurden, weil es mit der Entwicklung des kleinen Kindes nicht so voranging, wie man es landläufig gewohnt ist …

Was den Beobachtungen der bis dahin zu ruhigen Hannah folgte, war ein Spießrutenlauf zu den Ärzten: erst der Hausarzt, dann folgte ihr Kinderarzt, das Bezirkskrankenhaus und schließlich das Kinderspital. Als erstes diagnostizierte man Epilepsie, behandelte sie vorerst medikamentös.
Mittlerweile war das Kind zwei Jahre alt, an der Behandlung änderte sich einmal nichts, obwohl die Kleine weder selbstständig sitzen noch sprechen konnte. Erst ein Gentest im Alter von dreieinhalb Jahren brachte zutage, dass es auch am Angelmann-Syndrom leidet *). Neben dieser neuen Gewissheit wartete auf Kind und Eltern allerdings die Aufgabe, sich fortan mit zwei Ärzten im Hinblick auf die Behandlung auseinanderzusetzen: In Mödling kümmert man sich um die Epilepsie, in Linz um das Angelmann-Syndrom.
Der Tagesablauf beginnt für Hannah schon früh: weil ihre Schule, die sie gern besucht, doch weiter entfernt ist, wird um halb sechs Uhr aufgestanden, damit sie den Bus erreichen kann. Dienstag ist Therapietag: Da stehen Physio- und Reittherapie auf dem Programm. Die Erfolge geben Eltern, Ärzten und Hannah selbst recht. Mittlerweile kann sie bereits aus einem Becher trinken, trainiert ihre Feinmotorik, absolviert täglich ihr Stehtraining, und sie lernt, die alltäglichen Aufgaben zu bewältigen. Das macht ihr sichtlich Freude, die sie beim Singen, dem regelmäßigen Aufenthalt im Freien und vor allem, wenn sie Zeit mit ihrer kleinen Schwester verbringt, begeistert zum Ausdruck bringt.
Allerdings warteten auf die Familie auch noch andere Herausforderungen, zumeist logistischer und finanzieller Art. Denn die Wohnung, speziell die Sanitäranlagen, musste für Hanna behindertengerecht adaptiert werden, auch ihr Bett wurde speziell auf sie abgestimmt. Zur Zeit ist Hannas Mutter den ganzen Tag zu Hause, um sich um das Kind zu kümmern, aber in Zukunft überlegt man schon einen familiären Schichtdienst, um weitere Kosten zu sparen. Und an einen Urlaub, im Kreise einer Angelmann-Selbsthilfegruppe denkt man auch.
freiraum-europa hat vor einiger Zeit von der Situation erfahren und setzt im Moment alle notwendigen Hebel in Bewegung, um der Familie schon bald das Leben erleichtern zu können.

*) Eine Chromosomveränderung verursacht psychische und motorische Entwicklungsverzögerungen, kognitive Behinderung und eine stark reduzierte Lautsprachentwicklung.

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